Séminaire du 30 janvier 2016

Soin, formation et recherche en santé : quels rôles et quelles places pour les « usagers » ?

Initialement programmé le 14 novembre 2015, le séminaire a été reporté à la suite des attentats du 13.

Programme et modalités d’inscription

Depuis l’épidémie de sida, puis avec les maladies orphelines et chroniques, les « usagers » via leurs associations sont devenus plus actifs dans le système de santé. Ainsi ont émergé de nouvelles notions pour désigner ces citoyens impliqués : « patients experts », « intervenants », « chercheurs », « pairs aidant », etc.

Aujourd’hui, les textes législatifs confirment l’intention de reconnaître la place « centrale » des soignés et de leurs représentants dans les soins. Les soignants, quant à eux, sont nombreux à témoigner d’une « transformation » dans leurs relations avec des soignés davantage informés (surtout via Internet) et à chercher à lui donner du sens. Comprendre ces processus mobilise également la recherche en sciences humaines et sociales. En particulier, celle qui s’interroge sur ce qui est présenté comme des évidences, dont par exemple le changement de paradigme en médecine, ou l’avènement de « la démocratie sanitaire » en France.

Dans ce contexte complexe, trois problématiques sont privilégiées en s’appuyant sur les questionnements croisés des « usagers », des soignants et des chercheurs en sciences humaines et sociales.

1. Rôle et approches des « usagers »

Comment les « usagers » perçoivent-ils les transformations de leur place et de leur rôle dans le système de santé ? Dans quelles nouvelles formes de coopération les soignés, leurs proches et leurs représentants s’engagent-ils ? Dans quelles circonstances aspirent-ils à devenir des « experts » (et quel sens donnent-ils à ce concept), à participer aux démarches de recherche et d’enseignement, en particulier les associations de malades ? Quels sont les enjeux actuels et dans quelle mesure renvoient-ils à de « nouveaux » modèles de société, à des transformations sociales en termes de citoyenneté, de conception de la maladie et du sujet du soin, voire en termes de norme en santé et face à la mort ?

2. Rôle et approches des soignants

Dans la pratique, regardons-nous autrement le soigné et/ou le patient ? Jusqu’où et de quelle manière les soignants aspirent-ils à faire évoluer leur mode de relation et à prendre le temps d’intégrer les savoirs et les expériences des « usagers » ? Ce processus de transformation ne suscite-il pas chez des acteurs de la santé des appréhensions quant à leurs expertises ? Dès lors, comment pouvons-nous tous participer, via la réflexion et la formation des soignants, à améliorer la compréhension des parcours des soignés en particulier les plus fragiles ? Comment prendre en compte l’augmentation des contraintes collectives (réductions budgétaires, creusement des inégalités sociales de santé), et la tendance à survaloriser la responsabilité et l’autonomie des individus ?

3. Rôle et approches des sciences humaines et sociales

De part et d’autre, quelles sont les approches théoriques mobilisées dans la recherche pour rendre compte du passage de « patient » à celui d’« acteur du soin » ? Quels rôles les sciences humaines et sociales jouent-elles dans ces transformations ? Comment faisons-nous retour de nos travaux et quels en sont les impacts pour les soignants et les « usagers » avec qui nous travaillons ? Enfin, analysons-nous suffisamment les facteurs participant à construire nos regards : nos différents positionnements vis-à-vis de la science et des acteurs de terrain (posture critique, de dialogue, de soutien, d’accompagnement ou  d’adaptation) et nos propres subjectivités respectives (valeurs, idéologies, croyances) ?