Appel à communication

« Soin, formation et recherche en santé : quels rôles et places pour les « usagers » ? »

14 novembre 2015 | Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord

L’association Sciences Humaines et Santé est un espace de questionnements fondé sur le croisement des regards entre praticiens, praticiens chercheurs, chercheurs et l’ensemble des acteurs du soin et de la santé. L’association a pour objectif de co-construire une recherche et un enseignement ancrés dans « les milieux de pratique » et de proposer des outils concrets pour favoriser les logiques pluri, inter, transdisciplinaires.

En vue de notre quatrième séminaire qui aura lieu le samedi 14 novembre 2015 à la Maison des Sciences de l’Homme – Paris Nord, nous avons choisi de nous interroger sur le rôle et la place des « usagers » dans le système de santé.

Depuis l’épidémie de sida, puis avec les maladies orphelines et chroniques, les « usagers » via leurs associations sont devenus plus actifs dans le système de santé. Ainsi ont émergé de nouvelles notions pour désigner ces citoyens impliqués : « patients experts », « intervenants », « chercheurs », « pairs aidant », etc. Aujourd’hui, les textes législatifs confirment l’intention de reconnaitre la place « centrale » des soignés et de leurs représentants dans les soins. Les soignants, quant à eux, sont nombreux à témoigner d’une « transformation » dans leurs relations avec des soignés davantage informés (surtout via Internet) et à chercher à lui donner du sens. Comprendre ces processus mobilise également la recherche en sciences humaines et sociales. En particulier, celle qui s’interroge sur ce qui est présenté comme des évidences, dont par exemple le changement de paradigme en médecine, ou l’avènement de « la démocratie sanitaire » en France.

Dans ce contexte complexe, trois problématiques seront privilégiées en s’appuyant sur les questionnements croisés des « usagers », des soignants et des chercheurs en sciences humaines et sociales :

1. Rôle et approches des « usagers »

Comment les « usagers » perçoivent-ils les transformations de leur place et de leur rôle dans le système de santé ? Dans quelles nouvelles formes de coopération les soignés, leurs proches et leurs représentants s’engagent-ils ? Dans quelles circonstances deviennent-ils et aspirent-ils à devenir des « experts » (et quel sens donnent-ils à ce concept). Quelle est leur participation aux démarches de recherche et d’enseignement, en particulier dans les associations de malades ? Quels sont les enjeux actuels et dans quelle mesure renvoient-ils à de « nouveaux » modèles de société, à des transformations sociales en termes de citoyenneté, de conception de la maladie et du sujet du soin, voire en termes de norme en santé et face à la mort ?

2. Rôle et approches des soignants

Dans la pratique, regardons-nous autrement le soigné et/ou le patient ? Jusqu’où et de quelle manière les soignants aspirent-ils à faire évoluer leur mode de relation et à prendre le temps d’intégrer les savoirs et les expériences des « usagers » ? Ce processus de transformation ne suscite-il pas chez des acteurs de la santé des appréhensions quant à leurs expertises ? Dès lors, comment pouvons-nous tous participer, via la réflexion et la formation des soignants, à améliorer la compréhension des parcours des soignés en particulier les plus fragiles ? Comment prendre en compte l’augmentation des contraintes collectives (réductions budgétaires, creusement des inégalités sociales de santé), et la tendance à survaloriser la responsabilité et l’autonomie des individus ?

3. Rôle et approches des sciences humaines et sociales

De part et d’autre, quelles sont les approches théoriques mobilisées dans la recherche pour rendre compte du passage du « patient » à celui d’« acteur du soin » ? Quels rôles les sciences humaines et sociales jouent-elles dans ces transformations ? Comment procédons-nous pour le retour de nos travaux et quels en sont les impacts pour les soignants et les « usagers » avec qui nous travaillons ? Enfin, analysons-nous suffisamment les facteurs qui participent à la construction de nos regards : nos différents positionnements vis-à-vis des sciences humaines et sociales et des acteurs de terrain (posture critique, de dialogue, de soutien, d’accompagnement ou d’adaptation) et nos propres subjectivités respectives (valeurs, idéologies, croyances) ?

Dans la tradition de notre séminaire, nous privilégions les démarches réflexives à partir des témoignages d’expériences de collaboration, y compris relevant d’initiatives locales. Les interventions en binômes ou trinômes, comprenant un chercheur et/ou un acteur de la santé et un (représentant de) soigné ou « usager », seront les bienvenues pour susciter les échanges (20 minutes de présentation suivies de 40 minutes de débat accompagné par un modérateur).

Les interventions seront à remanier en vue de la publication des actes.

Comité d’organisation

Rosane BRAUD, Isabelle BOURGEOIS, Dorsafe BOURKIA, Jacques CITTÉE, Frédéric DUGUÉ, Cécile FOURNIER, Irma LAMBERT, Virginie LANLO, Vincent LAPIERRE, Dominique LE BŒUF, Mariana LECARPENTIER, Matthieu LUSTMAN, Laurent MARTY, Khadija NAAMOUNI, Thibaud POMBET, Geneviève PICOT, Annie-Joëlle PRIOU-HASNI et Anne VEGA